Tout d'abord, qu'entend-on par handicap rare ? C'est la combinaison de trois types de rareté : celle des publics (une prévalence de moins d'un cas pour 10 000 personnes), celle des combinaisons de déficience et enfin la rareté et la complexité des technicités de prise en charge.
2009-2013 : un premier schéma national d'organisation sociale et médico-sociale est dédié aux handicaps rares. Il fixe les objectifs, à 5 ans, de l'organisation des ressources dédiées aux personnes qui en sont atteintes, et principalement dans deux domaines : l'amélioration des connaissances sur les handicaps rares et la mise en place des accompagnements à l'échelle nationale.
Le mardi 30 avril 2013, s'est tenu le Comité de suivi qui avait la charge de mesurer les avancées et les difficultés rencontrées dans la mise en œuvre de ce schéma. Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée en charge des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion, a salué « le travail réalisé depuis 2009, tant du point de vue du progrès des connaissances que du développement et de la structuration de l'accompagnement médico-social ».
1er schéma : bilan mitigé
Pourtant, ce bilan peut sembler plus mitigé car il n'a pas entièrement atteint ses deux objectifs principaux, ou tout au moins pas le second. Le premier, vaste et ambitieux car encore peu exploré, a débouché sur la mise en place d'une expertise collective menée par l'Inserm qui a permis de mieux cerner la notion de handicap rare, de faire le bilan des connaissances et de pointer les voies d'amélioration du dispositif actuel, tout en initiant plusieurs projets de recherche. Pour ce qui est du second, seuls 7 millions d'euros sur les 33 dédiés à la création de places ont été affectés (cela représente 131 places en voie de création, destinées à la fois aux enfants et adultes). Selon la ministre, il fallait tout d'abord approfondir les connaissances avant d'engager des actions concrètes en termes d'accompagnement. Mais l'effort se poursuit puisque, en 2013, pour compléter cette offre de service, de nouvelles autorisations d'engagement, d'un montant de 21 millions d'euros, seront notifiées aux ARS (Agences régionales de santé). Par ailleurs, la ministre a insisté sur l'intérêt et l'originalité du dispositif mis en place qui combine une expertise au niveau national (les quatre centres ressources), des équipes relais au niveau inter-régional et un maillage territorial constitué par les ressources locales d'évaluation et d'accompagnement.
2ème schéma : en prévision
La ministre a également annoncé que la préparation du second schéma national handicaps rares devrait être engagé dès maintenant. A cette fin, la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) doit dresser le bilan du premier schéma et faire des propositions pour le second, en impliquant l'ensemble des parties prenantes en lien avec la Direction générale de la cohésion sociale (DGCS), et notamment les associations de personnes en situation de handicap. Ce bilan devrait être disponible assez rapidement puisque la CNSA a déjà présenté une analyse intermédiaire en janvier 2013. On évoque les pistes suivantes : la consolidation et le développement du repérage précoce, la prise en compte des handicaps rares avec troubles du comportement, le développement d'actions en faveur des adultes en établissement et à domicile, la question du vieillissement des personnes handicapées ou encore l'accompagnement adapté à domicile.
Approche globale de la personne handicapée : tout bénef !
Enfin, Marie-Arlette Carlotti a salué l'intérêt des réflexions engagées dans le cadre de ce schéma qui interrogent de manière globale les modalités d'accompagnement de toute personne handicapée : « Par leur complexité, les handicaps rares mettent à l'épreuve nos organisations, nos capacités d'expertise et notre dispositif médico-social. Ils nous permettent de progresser pour offrir aux personnes en situation de handicap un accompagnement au plus près de leurs besoins et de leur projet de vie ».
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